sábado, 22 de diciembre de 2007

PREGUNTAS PARA PERSONAS CON EPILEPSIA

Qué es la epilepsia:
La epilepsia es un trastorno del sistema nerviosos que se manifiesta con convulsiones que se repiten en forma espontánea.
Las convulsiones pueden manifestarse por:

contracturas musculares
pérdida de conciencia
estados confusionales
movimientos incontrolables
caídas
Las crisis dañan mi cerebro?
En humanos no se produce daño cerebral, tanto en las crisis que se repiten a intervalos separados de tiempo como en las crisis únicas.
En animales de experimentación se ha observado una disminución del tamaño de los hipocampos después de muchas crisis. Estos hallazgos no se han podido corroborar en personas.
A pesar de tener muchas crisis, si se presentan separadas entre sí, no producen daño en el cerebro.
De cualquier manera, si es posible, se deben evitar las crisis.



Qué no es la epilepsia?
No es contagiosa
No es avergonzante
No es hereditaria
No es peligrosa para otras personas
No es un signo de baja inteligencia
No es un estigma personal
Además ...
No produce demencia ni locura
No genera violencia
No impide tener hijos y una vida normal
No implica daño a otros órganos
No produce retardo mental
No está relacionada a fuerzas sobrenaturales o demoníacas


Puede dañar a alguien durante una crisis?
No.
Durante una convulsión no se pueden llevar a cabo ataques planeados contra otra persona. Si alguien intenta poner su mano en la boca de una persona que está teniendo una crisis puede lastimarse.

De qué viene la epilepsia?
Cuál es la causa de la epilepsia?
Las causas son variadas:

defectos en el desarrollo del cerebro presentes antes del nacimiento, llamados trastornos del desarrollo cortical
lesiones durante el nacimiento, denominados hipoxia perinatal
traumatismo de cráneo a cualquier edad
accidente cerebro vascular
abuso de drogas y alcohol
tumores cerebrales
esclerosis del hipocampo del lóbulo temporal
enfermedades infecciosas en el cerebro (meningitis, encefalitis)
enfermedades sistémicas que repercuten sobre el cerebro
enfermedades hereditarias muy raras como la esclerosis tuberosa, neurogibromatosis y fenilcetonuria
causa desconocida o idiopática, que significa sin causa aparente


Se puede establecer un pronóstico de la epilepsia?
Al realizar un diagnóstico sindrómico certero se puede establecer un pronóstico adecuado. Por ejemplo, las epilepsias benignas de la infanciase curan en la adolescencia, las epilepsias mioclónicas juveniles requieren tratamiento a largo plazo, las ausencias típicas se curan en un 70% en la adolescencia y otras requieren tratamiento crónico.
Un grupo de pacientes tiene síndromes severos que necesitan otras modalidades de tratamiento.
El pronóstico de la epilepsia depende del síndrome epiléptico identificado por el médico.

La epilepsia se cura?
El 70% de las personas con epilepsia se curan a largo plazo.



Qué no hacer en una crisis?

no intente levantarlo
no detenga las sacudidas musculares. A pesar de los movimientos violentos que puedan ocurrir en una crisis, no le puede pasar nada grave a la persona
no administre dosis extra de medicación. Tampoco líquidos ni otro tipo de "ayudas"
no inyecte Valium cuando la crisis ha terminado. Si se lo hace, lo único que se logra es que el paciente duerma más tiempo en forma innecesaria
no llame a la emergencia. Cuando la emergencia llega, la crisis ya terminó y el paciente está durmiendo
no es necesario internarlo. Le provocará pérdida de días de trabajo y quizás otras pérdidas. Es conveniente recordar que la gente asocia internación con gravedad
no introduzca sus dedos u objetos en la boca del paciente. Los objetos duros pueden romper los dientes e introducir los dedos tiene el riesgo de ser lastimados
Una única crisis parece una emergencia pero no lo es.
En qué casos es necesario llamar a la emergencia?
Si luego de una crisis el paciente no se despierta y por el contrario viene otra, es conveniente pedir asistencia, porque se trata de un "status epiléptico".
Otros casos en los que hay que pedir ayuda son: cuando hay lesiones, quemaduras, luxaciones, heridas o cortaduras. Por suerte, son situaciones poco frecuentes.
Cuando la paciente está embarazada o tiene diabetes es conveniente que sea revisada por un médico.



Para qué se medica? Los medicamentos curan la epilepsia?
Las drogas anticonvulsivantes evitan las convulsiones pero no curan. Por lo tanto, si se interrumpe la medicación las crisis reaparecen. ("Las drogas anticonvulsivantes no son como los antibióticos"). La curación es espontánea con el tiempo, el cerebro necesita tiempo para controlar las descargas epileptógenas y el 70% de los casos conseguirá su propia curación.

Por lo expresado, las drogas no deben dejarse hasta que el médico lo indique, ni tampoco bajar las dosis para probarse si ya está curado.



Cuáles son las Drogas Anticonvulsivantes (DAC) existentes en Argentina?
Las llamadas drogas originales tradicionales son:

Carbamacepina (Tegretol)
Difenilhidantoína (Epamín)
Divalproato de Sodio (Valcote)
Fenobarbital ( Luminal)
Primidona (Mysoline)
Ethosuccimida (Zarontín)
Clonazepám (Rivotril)
Clobazám (Karidium)
Estas "viejas" drogas siguen teniendo vigencia ya que su eficacia ha sido comprobada después de haberlas utilizado durante muchos años y sus efectos adversos son bien conocidos por el médico.
Cómo organizar la toma de los medicamentos?Cuál es la mejor dosis? Cuántas veces al día debo tomarlas?
Las dosis son variables de acuerdo a cada paciente. El médico intentará controlar las crisis con la menor dosis posible. En el caso que no lo logre, aumentará la dosis en forma progresiva. Los intervalos de dosis también varían de droga en droga.
Las que mantienen sus concentraciones en sangre por varias horas pueden tomarse a intervalos más largos, incluso una vez al día; otras, cuyas concentraciones sanguíneas caen rápidamente, deben ser tomadas 3 ó 4 veces al día.

No suba ni baje las dosis sin consultar al médico.
No modifique los intervalos de dosis ni los saltee.
No hay dosis óptimas, hay dosis para cada paciente.


Cuáles son los fundamentos del tratamiento?
Los 15 conceptos fundamentales del tratamiento son:

el diagnóstico de epilepsia debe estar bien establecido
nunca suspenda bruscamente la medicación. Todo cambio debe ser gradual
es necesario un tratamiento a largo plazo y cumplirlo en forma regular. Sea honesto si estás salteando o disminuyendo la dosis. Consulte al médico
la duración del tratamiento la propone el médico. La hace de acuerdo al tipo de crisis convulsiva y al síndrome epiléptico identificado. No estipule sus propios plazos
Las drogas anticonvulsivantes deben ser tomadas todos los días, respetando el esquema de horarios. No modifique las dosis ni los horarios. El médico intenta controlar las crisis con la menor dosis posible. Por este motivo, no disminuya la medicación
cada droga tiene un mecanismo de acción diferente. Los efectos adversos y la efectividad varían de persona a persona
no se apresure en decidir que un medicamento es inefectivo. Las drogas anticonvulsivantes, para que sean efectivas, deben alcanzar un nivel de concentración en la sangre adecuado y constante. Dicho nivel puede tardar en alcanzarse hasta 21 días, dependiendo de cada paciente y de cada droga
un buen cumplimiento es la base del tratamiento
utilizar pastillero con la dosis diaria ayuda a cumplir con la medicación. Relacione el horario de la toma con alguna actividad (por ejemplo, al apagar la luz para dormir con la última toma del día). Evite llevar los medicamentos en frasco de vidrio. No coloque el patillero al alcance de los niños
nunca mezcle las drogas con elevadas cantidades de alcohol. Además, la mayoría de los pacientes que se alcoholizan dejan la medicación y tienen crisis
sea cuidadoso en la actividad de la vida diaria durante los cambios de drogas
si no está conforme con la medicación, el primero que lo debe saber es su médico
no haga caso a los prospectos de los medicamentos. La mayoría hace advertencias que son improbables que ocurran. Aprenda los efectos adversos y los beneficios de los medicamentos a través de su médico y no de amigos o de Internet
el mejor tratamiento es el que funciona para ese paciente. El médico indica el tratamiento más racional, pero si un tratamiento funciona y no tiene efectos adversos, no hay que cambiar. Con el cumplimiento, puedes hacer que el tratamiento funcione mejor
se puede vivir bien tomando anticonvulsivantes








Cuáles son los pasos a seguir si tengo una epilepsia refractaria?
Las epilepsias refractarias deben ser estudiadas en centros de referencia para pacientes con epilepsia severa, donde se realiza una secuencia de estudios que permiten caracterizar las crisis y localizar el sitio de inicio de la epilepsia con el objeto de optar por la conducta médica más adecuada.
Los métodos a utilizar son:

un cuidadoso interrogatorio y control de los tratamientos previos
video EEG prolongado
resonancia magnética de cerebro
SPECT ictal (tomografía por emisión de fotones)
valoración neuropsicológica


Qué es y cuál es la utilidad del Video EEG (VEEG)?
El VEEG permite registrar y grabar las crisis epilépticas por medio de electrodos que se adhieren al cuero cabelludo mediante una pasta especial.
Es un estudio que se prolonga varios días con control médico y técnico permanente y cuyo objetivo es registrar tanto las crisis clínicas como las electroencefalográficas.
Es útil para:
a- determinar si se trata de verdaderas convulsiones
b- seleccionar pacientes para cirugía de la epilepsia
c- cuantificar y caracterizar las crisis para modificar el tratamiento
d- diagnóstico diferencial con otras patologías similares a la epilepsia

El VEEG es útil en 3 de cada 4 pacientes, si la selección de los mismos es adecuada.

El VEEG con con electrodos intracerebrales se utiliza en casos muy seleccionados previos a cirugía de la epilepsia.


Me puedo operar de la epilepsia? Podría ser un buen candidato? Cuáles son los riesgos y beneficios de la cirugía de la epilepsia?
La cirugía no es para todos los pacientes. Deben cumplir con una serie de requisitos:
a- cuando los tratamiento medicamentos han fracasado
b- las crisis interfieren la calidad de vida del paciente
c- los estudios prequirúrgicos permiten identificar el área del cerebro que causa las crisis y esa región se puede extraer sin producir daño en las funciones cerebrales
d- cuando la estimación quirúrgica de éxito es elevada


Cuál es la cirugía de la epilepsia más frecuente?
La cirugía más frecuente y exitosa es la de la epilepsia del lóbulo temporal, denominada lobectomía temporal anterior, con un 80% de buenos resultados.

Las cirugías de los otros lóbulos del cerebro son más complejas y requieren de una gran desarrollo tecnológico con colocación de electrodos intracerebrales, cirujanos muy especializados y con menores posibilidades de quedar libre de crisis.


Cómo reaccionan los padres ante el diagnóstico de epilepsia de su hijo?
Los padres reaccionan con una serie de sentimientos equivocados, por el desconocimiento de lo que es la epilepsia.
Los sentimientos que hacen daño son:
sentimiento de culpa
sentimiento de vergüenza
sentimiento de pena y aflicción
sentimiento de miedo por los factores hereditarios
Todos estos sentimientos llevan al ocultismo y a la sobreprotección.


Cuál es la consecuencia de la sobreprotección de los padres?
La sobreprotección hace que el niño o el joven se relacione sólo con adultos y no lo haga con amigos, con el consiguiente aislamiento y pérdida de la autoestima.
La sobreprotección impide una vida independiente. Este grave inconveniente se resuelve con una clara información de lo que es la epilepsia.

Cuándo no puedo manejar?
No debes manejar cuando:
las crisis no estén controladas o sean frecuentes
abandones la medicación
estés discontinuando la medicación o cambiendo de droga
tengas somnolencia
tomes alcohol
tengas efectos adversos con la medicación
Recordar que estás restricciones en el manejo son transitorias, hasta lograr buen control de las crisis.


Puedo trabajar?
El trabajo es bueno para el control de las crisis.
Te mantiene activo, con buena moral y te relaciona socialmente. El objetivo no sólo es ganar dinero sino otorgar un sentido más a la vida de cualquier persona.

Conocer que el trabajo es bueno para el control de las crisis es una gran motivación para lograrlo.


Cómo hago para conseguir o para mantener el trabajo?
Conseguir un trabajo no es tarea fácil. Algunas recomendaciones útiles son:
adoptar una actitud positiva frente al trabajo
tener las crisis bien controladas. Si estoy refractario o con muchas crisis, no es un buen momento para buscar trabajo
adaptar la clase de trabajo al tipo de crisis
capacitarse para un determinado trabajo y conseguir las calificaciones necesarias para alcanzarlo+nunca utilizar las convulsiones como excusa para una llegada tarde o una tarea mal realizada
debes hacerte indispensable en el lugar de trabajo
aprender a hablar serenamente acerca de la epilepsia
explicitar a través de un certificado médico las pocas limitaciones para el trabajo
en Argentina, son importantes las recomendaciones personales
Si bien tener crisis es una desventaja para conseguir trabajo, debes adquirir más habilidades y destrezas para ese trabajo, para que tu formación supere las desventajas.


Qué tipo de trabajo no debertía elegir?
Hay una lista de trabajos a los que no se debería acceder con el diagnóstico de epilepsia: piloto de avión, buques, trenes, colectivos, ambulancias, taxis, transportes escolares, corredor profesional de autos, motos o bicicleta, jockey, trabajos en alturas, buzos, trabajo con ciertas máquinas que cortan o comprimen, manejo de circuitos eléctricos, fogoneros, manejo de explosivos, ciertos trabajos en laboratorios con ácidos y tareas en terapia intensiva.

Puedo practicar deportes?
Si.
Los deportes no pueden desencadenar ni aumentar la frecuencia de las crisis, ni pueden agravar la epilepsia.
En los deportes, el beneficio psicológico de practicarlo es mayor que el riesgo físico. Se debe aprender a tomar riesgos ocasionales, dentro de límites razonables de seguridad.
En todos los casos es conveniente el consejo de su médico.
En el raro caso que la actividad física provoque una crisis, se lo debes comunicar a tu médico para que investigue crisis convulsivas secundarias a causas cardíacas.

puedo jugar al fútbol, básquet? Si.
puedo practicar tenis, golf, handball, volley? Si
Puedo hacer gimnasia? Si
Puedo hacer danza, aeróbics, yoga? Si

Puedo tomar anticonceptivos junto con las DAC?
La mayoría de las DAC disminuyen la actividad de los anticonceptivos orales, no se confíe, la mayoría de las personas con epilepsia son tan fértiles como cualquiera y puedes quedar embarazada aún tomando anticonceptivos.
El divalproato de sodio y el clonazepam no interfieren en la actividad de los anticonceptivos y pueden ser utilizados cuando no se desea interacciones medicamentosas.
Dadas las dificultades con los anticonceptivos orales, es útil el uso de médotos de barrera, como los preservativos.


Mi hijo será sano?
El hecho de que el padre o la madre tenga epilepsia no debe desalentar la idea de tener hijos.

La mayoría de los hijos de padres con epilepsia son sanos y además no tienen epilepsia.

Es hereditaria la epilepsia?
La epilepsia no es hereditaria, pero hay familias con mayor susceptibilidad para tener epilepsia.
La epilepsia es hereditaria sólo en algunas raras enfermedades, como en la Esclerosis Tuberosa, Neurofibromatosis y Fenilcetonuria.
En algunos tipos de epilepsia la posibilidad estadística de que un familiar tenga epilepsia es más elevada que en la población general.
Dado que en la mayoría de los casos la epilepsia no es hereditaria las pacientes con epilepsia pueden embarazarse y tener hijos.

Qué es programar el embarazo?
El riesgo potencial de los medicamentos en el embarazo es durante los primeros 30 días. Por lo tanto, en toda mujer en edad de tener hijos, se debe pensar en la posibilidad del embarazo y planificarlo.

Se llama programar o planificar el embarazo a las conductas que toma el médico para disminuir los riesgos en mujeres con epilepsia que toman anticonvulsivantes.

Los objetivos de la planificación son:
a- lograr un tratamiento con una sola DAC a la menor dosis posible
b- disminuir riesgos con el agregado de ácido fólico previo al embarazo
c- seleccionar la droga más conveniento de acuerdo al criterio de su médico

La planificación debe ser realizada por el médico.



Hay nuevas drogas anticonvulsivantes (nDAC)? Cuáles son en Argentina?
Si.
Luego de un largo período de 20 años, hay nuevas drogas para el tratamiento de la epilepsia.
Las nuevas drogas disponibles son:


Lamotrigina (Lamictal)
Topiramato (Topamac)
Vigabatrina (Sabril)
Gabapentin (Neurontin)
Levetiracetam (Keppra)
Felbamato (Felbamyl)
Oxcarbacepina (Trileptal)
Hay otras nDAC en etapas avanzadas de la fase experimental que son muy promisorias.


Por qué son necesarias nuevas drogas (nDAC)? En quiénes se usan?

Son necesarias porque el 30% de las personas con epilepsia no responde el tratamiento con las DAC "tradicionales", aún probando con distintas asociaciones de anticonvulsivantes.
El 3% puede ser ayudado con cirugía de la epilepsia y el 27% restante pone sus expectativas en las "nuevas" drogas (nDAC).
Se utilizan en epilepsias resistentes a las drogas tradicionales o cuando éstas tienen efectos adversos.

Cómo es la utilidad de dosar en sangre a las DAC?
La mayor utilidad es para verificar que el paciente cumple con el tratamiento. Se lo solicita también durante el embarazo, enfermedades hepáticas y renales o cuando el paciente tiene efectos adversos y el médico sospecha que las dosis están elevadas.

No se usa de rutina. Se lo solicita cuando puede aportar un elemento importante a la clínica. No reemplaza el buen control clínico. No es necesario que el paciente tenga un dosaje en rango normal para controlar sus crisis.

A pesar de la utilidad del dosaje de anticonvulsivantes, el médico indica la medicación de acuerdo al control de crisis y no según el rango del dosaje.




Qué es una epilepsia refractaria?
Las epilepsias que no responden a las drogas anticonvulsivantes y el paciente sigue con crisis a pesar de un tratamiento adecuado.

14 comentarios:

nuestra AGUA es ORO dijo...

doctor
no se puede confundir una lipotimia con un ataque de epilepsia?
la unica diferencia serían -para alguien inexperto- las contracciones musculares y la salivacion?
saludos, carlos

Luz Marina dijo...

buenas tardes, quiero saber si sera conveniente en los casos de epilepsia que un neurologo le había formulado a un familiar que de pequeño convulsiono hasta los 8años y le dieron fenobarvital y de adulto le empezaron las convulsiones a los 27 años, entonces le habían formulado valcote de 250mg cada 8 horas y trileptal cada 300 mg cada 8 horas, ahora otro neurologo dice que esta muy dopado, que únicamente se quede con el valcote, cada 8 horas. Sera correcto? quien me puede colaborar?ünicamente convulsiono el 5 de diciembre del 2007 que ahi no había convulsionado desde niño y luego en mayo 21 del 2008 convulsiono por que suspendio la medicina.

lorena dijo...

Mi nombre es Lorena y estoy siendo medicada con tegretol - carbamacepina-tres pastillas de 400 mg y topamac -topiramato- dos de 100mg .
Mi inquietud es acerca de los efectos colaterales del topamac GLAUCOMA, siendo que no es abordada mi enfermedad multidisciplinariamenete por el momento solo se que mi presion ocular es normal, indefectiblemente la medicacion trae consigo efectos colaterales?
sin más saludo a usted muy atte.
Lorena -

Monica dijo...

Queria agradecerle porque realmente estaba asustada con este tema.
Nunca convulsione pero encontraron que tengo tejidos epilectiforme. Y en la parte centro izquierdo un poco mas grande. Asi que su explicación me tranquilizo. Desde ya muchas Gracias!!!

Profe220759 dijo...

Entonces no es conveniente, intentar curar la epilepsia, mediante el yoga?

manuela dijo...

hola soy manuela .agradesco a las personas que ponen este tipo de informasion .ya que son de muchas utilidad yo por ej .tengo mi hijo de 19 años que tiene epilepsia dedsde hace 4 años y la verdad es que la e pasado muy mal por falta de informacion .el gracias a dios asia 3 años que no sufria una crisis y ase una senana sufrio una y e buelto al temor.fue porq el no tomava bien la medicacion y eso le causo la crisis .mi pregunta es ¿el podra tener hijos? toma divalproato sodio de 500mg a mi m avian dicho que ese medicamento le disminuyen los esperma .y otras de mis preguntas es ¿tengo que dejarlo que se independice mas yo temo mucho por el y es que no lo dejo salir con sus amistades .lo que pasa es que ahora m da mas miedo porq a el no le davan ase 3 años y cuando l a dado fue el sabado en un boliche .

Ariel dijo...

a mi hija la estaban medicando con fenobarbital y se le efectuaba dosaje ahora esta medicada con levetiracetam y no consigo en argentina que laboratorio lo pueda realizar alguien me puede aconcejar
muchas gracias

melisa dijo...

Doctor quisiera saber si es seguro que la eficacia de los anticonceptivos (Yasmin) no se ven reducidos por tomar VALCOTE 125 mg. Pregunto esto porque estoy con mareos y somnolencia. Muchas gracias!!
Melisa

conxi dijo...

hola me llamo conxi y mi hijo joan de 6 añitos llevamos solo 20 dias en casa despues del susto que tuvimos con joan tuvo un estatus convulsivo incontrolable a causa de una epilepsia severa despues de varios diagnosticos la epilepsia severa fue la culpable de haver pasado los peores tres meses de nuestras vidas joan fue muy valiente habiendo superado un coma inducido con una traqueo y un fallo multiorganico y cientos de crisi en un dias podia tener como 15 o 20 cisis cortas pero seguidas sin eferco alguno del tratamiento alfinal cuando juguaron sus ultimas cartas con la vida de joan fue como arte de magia poco a poco se fue despertando del coma con dificultades y convulsiones pero menos al dia y se fueron controlando...acausa de todo esto es joan tiene una alteracion del comportamiento,falta de concentracion y necesita antisicoticos falta valorar el grado de las secuelas para ver si se pueden tratar o no...ahora que estamos en casa es a mi cuando me entro la inseguridad y el miedo no puedo dormir cualquier moviminto me despierto por eso lo tengo durmiendo conmigo tengo miedo que le de una convulsion durtmiendo y que yo no me percate ,tengo miedo a volver al trabajo porque en el colegio o centro deonde este joan no sea bien atendido en caso de una crisi de mas de tres minutos o al administrarle el edema es como si mi vida se ubiese parado ese 9 de febrero y no abanza tengo muchos temores por el futuro de joan son muchas cosas que los padres no sabemos como llevarlo por eso hago una llamada a padres con el mismo poblema o parecido que me puedan ayudar o ayudarlos me harian un gran favor mi correo es conxximartinez@hotmail.es gracias por vuestra atencion...

karina dijo...

hol, mi duda es mi pareja hace 15 años sufre accidente por perdida de gas en su domicilio ( hoy tiene 37 años) como secuela presenta crisis epilepticas para lo cual lleva tratamiento de por vida con clonazepan y fenobarbital bien controlado, mi duda es yo soy una mujer sana de 38 años, deseamos tener un hijo hay algun riesgo de infertilidad o dado su tratamiento sea teratogeno para un embarazo?? gracias

graceduran21 dijo...

hola mi nonbre es griselda y meda gusto aver en contrado esta pagina por que ea prendido muchas cosas de la epilepcia y sieto que no nadamas yo vivo ese problema con mi hijo que tiene veitidos anos y desde que tiene nueve sufre de epilepcia y toma mucha medecina y no esta controlada ymegustaria saber si ay algo que yo pudiera hacer para ayudarlo mas

graceduran21 dijo...

hola mi nonbre es griselda y meda gusto aver en contrado esta pagina por que ea prendido muchas cosas de la epilepcia y sieto que no nadamas yo vivo ese problema con mi hijo que tiene veitidos anos y desde que tiene nueve sufre de epilepcia y toma mucha medecina y no esta controlada ymegustaria saber si ay algo que yo pudiera hacer para ayudarlo mas

graceduran21 dijo...

hola minombre es griselda yles quiero dar grasias por sus comentarios en esta pagina medio gusto en contrar gente con los mismos propositos de conoser mas dela epilepsia megustaria saber que mas puedo hacer para a yudar a mi hijo e para que el pueda cer mas inde pendiete gracias

Albert Ribera dijo...

Interesantisimo! Te dejo este artículo que explica como puede ayudar el yoga a los enfermos de epilepsia: http://www.uncomo.com/articulo/como-practicar-yoga-para-tratar-la-epilepsia-1495.html